저는 간근대성? 근육긴장이상증을 겪고있는 30대 중반 여자입니다. 처음엔 식당이나 병원에서 손으로 사인을 한다거나 개인정보를 써서 제출 해야되는데 제 의지와는 다르게 손이 너무 떨려서 경직되고 사람들이 보고있으면 손이 안움직이는게 너무 당황스럽고 수치심마저 들었습니다 힘을주고 어떻게든 써보려는 과정에서 고개까지 돌아가고 이상현상이 생기면서 10년이상 지속되는 증상으로 지금은 목 팔 몸통(허리쪽) 상반신 위주로 꼬이고 뭉치 주체할수 없을정도로 심하게 발작도 아닌 경련도 아닌 그렇다고 떨리는 흔들리는? 뭐라고 표현을 해야될지 모를정도로 비정상적으로 증상이 나타나고 있습니다...한때 정신에 문제가 있는줄 알고 정신과를 다니면서 3년가량 약을 복용했구요 지금은 세브란스에서 3달에 한번씩 약을 처방받아 먹고있습니다 정말 괴롭고 힘들어서 나가기도싫고 사회생활을 못합니다 무슨 방법이 없을까요...죽고싶을만큼 견디기 힘드네요.. 참고로 돌연변이 유전자 검사 의뢰해서 해본결과 myoclonua dystonia 판정을 받았습니다 그런데 대학병원 교수님조차 병에대해 잘 모르시는거 같더라구요 겪어보지도 안했으면서 별거 아니다 이런식으로 말씀하시는데 정말 이제 그 교수님도 보기가 싫더라구요.. 아빠도 젊었을땐 그리 심하지는 않았는데 나이 드시고 숟가락 들기도 힘들만큼 너무 심하셔서 뇌심부자극술을 받았구요 저 그리고 제 동생도 같은 증상으로 고통받고 있습니다ㅠㅠ 혹시 도움을 주실수 있으시다면 연락을 주시면 감사하겠습니다 간절하게 지푸라기라도 잡고싶은 심정으로 써봅니다